Daten als Heilmittel? Herr Spahn und die Gesundheitsforschung

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Jens Spahn dürfte gemeinhin nicht als populärster Politiker gelten – zu den fleißigsten zählt er jedoch allemal. Und so ist es nicht verwunderlich, dass der Bundesgesundheitsminister einen neuen Vorschlag in petto hat: Patientendaten sollen der Gesundheitsforschung dienen. Grund genug, sich damit kritisch auseinanderzusetzen.

Herr Spahn zeigt vollen Einsatz

Spahn steigt ab, titelte das gestern erschiene Focus-Ranking zum Beliebtheitsgrad von Politikern. In der Tat, die Umfragewerte des Bundesgesundheitsministers sanken. Ursache hierfür könnte sein gescheiterter Versuch sein, die Organspende zu reformieren. Doch Herr Spahn ist ein Stehaufmännchen: Nur kurze Zeit danach äußerte er einen weiteren Herzenswunsch.

Was war geschehen? Der auf den ersten Blick unauffällig wirkende Mann mit Brille zeigte am 18. Januar 2020, dass er sich in Sachen Gesundheit nicht geschlagen gibt. Voller guter Absichten präsentierte er sich auf der Innovationskonferenz DLD (Digital Life Design) in München. Er kam, sprach – und machte Vorwürfe.

Aber der Reihe nach. Zunächst einmal schlug Herr Spahn vor, Patientendaten in der medizinischen Forschung anonymisiert einzusetzen. Dazu appellierte er an unser Gewissen:

„Wenn tausende Patienten mit Diabetes, Krebs oder Demenz ihre Daten verfügbar machten, könnten wir daraus lernen. Daten können Menschen heilen.“

Damit stellt uns Herr Spahn vor eine schwierige Entscheidung – sind wir Datenschützer oder Helfer in der Not?

Misstrauen gegenüber dem Staat

Herr Spahn nutzt die Bühne, die ihm gegeben wird. Nachdem er uns das noble Ziel vor Augen geführt hat, kreiert er nun ein Feindbild, einen Gegner, der Schuld daran trage, dass Kranken bisher nicht besser geholfen habe werden können: die misstrauische Bevölkerung.

Wer eine skeptische Grundhaltung gegenüber dem Staat pflege, sobald datenschutzrechtliche Themen berührt werden, bei US-Unternehmen aber mit seinen Daten um sich werfe, sei dafür verantwortlich, wenn Deutschland bei der Gesundheitsforschung nicht voranschreite:

„Solange es dieses grundsätzliche Vertrauen in die US-Konzerne gibt und das grundsätzliche Misstrauen gegenüber dem Staat, der die Datennutzung organisiert, werden wir in Deutschland und Europa keinen Weg finden, konkurrenzfähig zu sein.“

Pro und contra

Lange Rede, kurzer Sinn: Hat Herr Spahn nun recht oder nicht? Mit Verlaub, liebe Leserinnen und Leser, diese Frage können wir Ihnen nicht beantworten. Wir geben Ihnen jedoch gern das ein oder andere Argument an die Hand, egal, wofür Sie sich entscheiden.

Was spricht für den Vorschlag?

Greift man den Fürsorgegedanken auf, so ist Herrn Spahn zuzustimmen: Gesundheitsforschung muss zum Wohle der Erkrankten vorangetrieben werden. Seien wir mal ehrlich – die gigantische Menge an Gesundheitsdaten der Patientinnen und Patienten dieses Landes könnte durchaus dazu beitragen, die ein oder andere Krankheit besser zu verstehen, sie zu bekämpfen und Leben zu retten.

Schon im April 2018 betonte Herr Spahn,

„übertriebene Datenschutzanforderungen an bestimmter Stelle dürfen nicht die Versorgung verunmöglichen… Wir haben Versorgungsdaten, wir haben Abrechnungsdaten, es sind reichlich Daten da.“

Diese Daten bergen ein bisher unbekanntes, ungenutztes Potential. Um eine Krankheit beurteilen zu können, gilt es, ihre Symptome und Facetten in allen Einzelheiten durchdrungen zu haben. Auch wenn es sich um die gleiche Erkrankung handelt, weisen Menschen unterschiedliche Krankheitsbilder auf. Deren Daten können helfen, aus den Bruchstücken ein Ganzes zu machen.

Herrn Spahn ist auch anderweitig beizusteuern. Viele neigen dazu, dem Staat gegenüber generell Argwohn entgegenzubringen, komme, was wolle. Vorsicht ist besser als Nachsicht. Dies ist durchaus legitim – sollte aber auch hinterfragt werden, sofern parallel den in manchen Punkten ähnlich mächtigen Tech-Giganten Facebook, Google und Co. blindlings vertraut wird.

Was spricht dagegen?

Herr Spahn und der Datenschutz – darüber ließen sich ganze Romane füllen. Was der Bundesgesundheitsminister für „übertriebene Datenschutzanforderungen“ hält, ist das einzige Bollwerk, das den Ausverkauf von Patientendaten verhindern kann.

Gesundheitsdaten sind äußerst sensible personenbezogene Daten nach Art. 9 Abs. 1 DSGVO. Darauf wurde Herr Spahn bereits bei seinem Implantateregister-Errichtungsgesetz hingewiesen. Ohne Erfolg.

Doch ganz der Politiker, blickt Herr Spahn stets nach vorn. In der Zukunft gelte es, gegenüber der Konkurrenz aus den USA zu bestehen. Um jeden Preis? Gesundheitsdaten sind nicht umsonst besonders geschützt – gerieten sie in die falschen Hände, hätte dies Konsequenzen z.B. bei der Kreditvergabe, der Wohnungs- oder Arbeitsplatzsuche.

Dass der Staat in der Lage sein soll, Gesundheitsdaten von Millionen von Menschen sicher und vertraulich zu organisieren bzw. zu anonymisieren, kann bezweifelt werden. Hierzu bedarf es keines misstrauischen Charakters. Schon der gesunde Menschenverstand und ein Blick in die Nachrichten der vergangenen Monate dürfte zur Erkenntnis führen, dass dem Staat nicht allzu viel IT-Kompetenz zuzusprechen ist.

Vorsicht bei der Datenspende

Sofern Herrn Spahns Traum von der Datenspende Wirklichkeit werden sollte, wäre ein Hauptaugenmerk auf geeignete Maßnahmen zum Schutz dieser Daten vor Missbrauch zu legen. Auch wenn Patientendaten eventuell zur Heilung Erkrankter beitragen können – der Zweck rechtfertigt nicht jedes Mittel.

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Datenschutz im Gesundheitswesen

2 Kommentare zu diesem Beitrag

  1. Also, wer glaubt dass das allein auf dem angeblich so schlauen Herrn Spahn seinen Mist gewachsen ist, der hat bis heute nicht verstanden, wie das Machtsystem hier zu Lande funktioniert. Den unsere angeblich ach so schlauen Poliktiker (wenn die schlau wären, würden sie ganz andere Maßnahmen durchziehen), erzählen nur das (besonders auf diesem Gebiet und auf allen anderen) was die Machtelite ihnen vorsetzt. Natürlich geht es nur um die in dem Artikel sogenannten Konsequenzen. Den die Machtelite will nur das Volk kontrollieren. Und das kann sie besonders gut mit den Daten. Wer glaubt, das die DSGVO uns dabei schützen wird, hat sich getäuscht. Den die DSGVO (die ein Wirtschaftsgrab ist) ist von der Machtelite geschaffen. Und da das Volk inzwischen sowieso glaubt, was von oben herab gebetet wird, wird das auch funktionieren.

  2. Daten können nicht geschützt werden, Hacker gibt es bekanntlich genügend. Dennoch, wenn die Daten, die bereits erhoben werden und in Datenbanken schlummern, wie Qualitätssicherungsdaten, Krebsregisterdaten, Endoportheseregisterdaten… auch der Versorgungsforschung zur Verfügung stünden, dann müssten diese nicht doppelt erhoben werden. Hier wäre für mich die Frage des sicheren und anonymisierten Zugriffs. Die Keule, die gerne geschwungen wird, dass wir ethisch verpflichtet sind unsere Gesundheitsdaten auf jeden Fall zur Verfügung zustellen, halte ich grundsätzlich für falsch! Genaugenommen sind es ja die Daten des Bürgers und somit sein Eigentum! Wem ich mein Eigentum hergeben möchte, sollte mir überlassen sein. Vielmehr sollte bereits kritisch gefragt werden, was bereits alles erhoben wird und ob das wirklich sinnvoll ist. Es enstehen aus meiner Sicht immer mehr Bürokratiemonster, zu mehr Dokumentation, Lust im Gesundheitswesen tätig zu sein, um andere bedienen zu können, nur nicht dem* Patienten*in, führt zu Frust bei den Beschäftigten. Sollten allerdings dadurch die Kosten für Doktorarbeiten, Forschung und Entwicklung geringer ausfallen (was ich eher bezweifle), könnte sich noch das Wirtschaftsministerium, Bundesministerium für Bildung und Forschung etc. mit einschalten und politischen Druck machen.

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